▲ 미국 희귀질환단체의 마리 던켈 부회장은 미국에서 개발되고 있는 희귀병 관련 신약들의 사용자 절반이 어린이라고 밝혔다.
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	▲ 대만의 희귀난치병질환자 모임 대표 자격으로 참석한 민춰생 교수는 "정부(대만정부)에서는 희귀질환 치료비의 70%까지 지원하고 환자식은 100% 지원한다"고 밝혔다.
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희귀난치성질환에 대한 국가주도의 관리와 연구지원 방안을 모색하기 위한 국제 심포지움이 개최되었다.

질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 1일 세브란스병원 은명대강당에서 '희귀난치성질환 정책 및 연구'를 주제로 국제 심포지움을 개최했다.

이번 심포지움에서는 미국 희귀질환단체의 마리 던켈 부회장을 비롯하여 국내외 17명의 연자들이 희귀난치성질환 정책 및 현황, 관련 연구의 지원 방향 및 최신 동향에 대해서 발표했다.

희귀난치성질환은 대부분 심각한 중증장애를 초래하여 개인적, 사회적 손실이 큰 질환이나 개별 질환의 발생률이 희소하여 민간분야의 지원이나 연구가 부진한 실정이다.

과학기술의 발달로 상당수 희귀난치성 질환을 극복할 수 있는 가능성이 있으나 환자와 가족들의 삶의 질이 극도로 악화되고 조기사망이나 고액의 의료비 부담으로 경제적 파탄이 오는 등 극단적인 피해양상을 보일 가능성이 높다.

미국 희귀질환단체의 마리 던켈 부회장은 "미국도 1983년 희귀질환에 대한 법안이 제정되었으며, 이 법안에 제정되기 전 10년 동안 개발된 희귀질환에 대한 약은 10개에 불과했으나 법률 제정 이후 10년 동안 1,400개의 신약이 생산되고 있다"고 발표했다. 또한 "이렇게 개발된 희귀성 질환에 관한 약의 50%를 어린이들이 사용하고 있다"고 덧붙였다.

미국도 1983년 희귀질환 법안 제정...이후 1,400개 신약 생산돼

미국의 희귀질환단체인 NORD는 미국 내에서 이루어지는 모든 희귀질환에 대한 임상실험에 관여하고 임상실험에 대한 결과를 발표한다.

그는 "희귀질환자들이 각각의 개인일 때는 힘이 없었지만 같은 질환자들이 모여 단체를 구성하고 각각의 단체들이 모여 연합함으로써 큰 단체를 이루게되었고 자신이 원하는 바를 이룰 수 있는 힘이 생겼다"고 밝혔다.

(사)한국희귀·난치성질환 자조모임의 신현민 회장은 "우리 나라에도 2006년 현재 58개 질환단체에 33만명의 회원이 있다"고 밝히고, "소속단체 활동이 매우 활성화되어 있으며 활동이 적극적인 단체가 정서적·의료적 측면의 성과가 더 높았다"고 말했다. (205)